はてなブログからお引越ししてきました♡初心者で分からない事だらけで苦戦中(´;ω;`)
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パニック障害?褐色細胞腫?診断名が出なくてモヤモヤ・・・

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こんにちは♡心春です。

ご覧いただきまして、ありがとうございます。

私には診断名が付いていない症状があります。パニック障害、不安障害と同じような症状です。

さかのぼると始まりはもう8年ほど前の事になります。始まりは高血圧でした。

そのことについて書いた記事がこちらです。

www.koharu-happy-days.com

初めて『死ぬかも・・!!』というような発作が起きてからは、2019年6月末で1年になります。これまで色んな検査をしてきたけど、未だに診断名が出ません。モヤモヤした気持ちが晴れず、自分自身に疲れてきてしまいました…

この記事には原因不明の症状に対する解決方法などは書いていません。

もし似たような経験がある方がいたら、お知恵をいただきたいなと思っています。

あと、原因不明の症状でモヤモヤした気持ちを共感する事が出来たら心強いなと思って書いています。

私の症状

分かりやすく箇条書きにしていきます。

  • 高血圧(120/150)
  • 体重減少
  • 頻脈(通常で120以上)
  • 息切れ
  • 体が重だるく、疲れやすい

これらはドキサゾシンとインデラルを服用してからかなり改善しています。

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  • パニック障害の発作のような症状
  • 予期不安のような症状
  • 不安感
  • 息苦しさ
  • 喉の異物感
  • 頭痛
  • 肩こり
  • 眼精疲労など・・・

これらは1か月の中で10日ほど感じている症状です。

 疑われた病名・私が疑っている病名

  • 褐色細胞腫
  • パラガングリオーマ
  • パニック障害(自分で疑っているだけ)
  • 不安障害(自分で疑っているだけ)
  • 適応障害(似たようなものだとコレかなぁ・・と言われたもの)
  • 腎血管性高血圧(検査で否定)
  • レニン生産腫瘍(検査で否定)

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肺に突然大きな影が出てきたため、肺がんや膠原病(病名が難しすぎて覚えられなかった)など、、沢山の病気の可能性があげられていましたが、肺がんも膠原病も検査で否定されました。

褐色細胞腫、パラガングリオーマは腫瘍が大きくなるまで時間がかかるので、腫瘍が小さいウチは画像診断に写らないため、診断ができないそうです。

稀少ガンの褐色細胞腫・パラガングリオーマ

褐色細胞腫は稀少ガンで国内での症例が少なく、パラガングリオーマはさらに症例が少ないとても珍しい病気です。

最初に強く疑われていたのが褐色細胞腫だったため、色々調べていて『褐色細胞腫を考える会』というものを見付けました。

診断はされていないので、加入はしてませんが、資料をいただきました。

代表の方は知識も豊富で、見ず知らずの私の不安や質問に答えてくださり、私の地域にいる褐色細胞腫の名医も紹介してくださいました。とってもとっても親切な方です。

www.pheopara.com

資料に入っていた体験談を読むと、褐色細胞腫の診断が出るまで何年もあちこちの病院へ回った方、何年も辛い症状に苦しんだ方がたくさんいました。

少し前までは難病に指定されていたのですが、今は外されてしまっているようです。

手術で取り除き、再発がなければ予後は良いのですが、再発してしまうと予後が良くなく、治療費もかなり高額になってしまうようです。

パニック障害だと思うようにしてみた

褐色細胞腫・パラガングリオーマの場合は、腫瘍が写るようにならない限り診断ができないので、仕方がないのですが・・・

分かってはいてもモヤモヤとした状態が長く続いていて、疲れてしまいました。私はもうパニック障害だと思って生活しています。

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でも飲んでいる薬は、未治療の褐色細胞腫に使われるインデラルとドキサゾシンのままです。

どういう理由かは忘れてしまいましたが、どちらかの薬がパニック障害の人に処方されることもあるみたいですが、インデラルとドキサゾシン自体はパニック障害の治療薬ではありません。

頓服としてセルシンという安定剤が処方されていますが、今のところ1年間で飲んだ回数は3回です。

何なのか分からないままより、パニック障害だと思って過ごすほうが、少し心が軽くなります。

お医者さんに見放された?

ついこの前の事ですが、頭、首、胸、腹部にかけての強い圧迫感。

横になると血管が破裂するんじゃない!?と思う程苦しい感じが4日続き、かかりつけの市民病院に相談して、すぐに救急へ行ったのですが…

救急の先生は血管浮腫の可能性を言っていました。その原因が何なのかは教えてくれませんでした。

でも私は、薬の副作用に血管浮腫が書いてあった事を知っていたので、その事を伝えたのですが、『うーん…』と言う感じ。

翌日担当の先生に診てもらうように言われていたので、診察を受けると、前日の検査結果やカルテを見ていないのか、『もう今日で最後の診察でいいですよ。紹介元にお返ししますね。』と言われました。

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紹介元は救急車で運ばれた先の病院で、内分泌科医が常勤ではない病院でした。

この頃週に3~4回も動悸と血圧上昇で救急車を呼んでいました。

1日も早く検査を受ける必要があるけど、常勤ではないので、診察、検査、結果に至るまでものすごく時間がかかると思うから、ここじゃない内分泌科で診てもらうように!と言われて市民病院を紹介されたのに。。

しかも紹介状を書いた先生は、その日救急にいた皮膚科の先生です。

そのことを伝えたけど、『原則的に紹介元に返すことになってるので』と。

色々調べても分からないのなら、心療内科にも行ってみた方がいいですか?と聞いてみましたが『うーん。それであなたの気持ちが楽になるなら、それもありかもしれませんが…』と。

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しんどい体を起こして病院に行ったけど、悲しい気持ちになりました。

子供を預かってくれたママ友に話すと、『お手上げなんだね。なんかあったときに責任感取りたくないんじゃない?なんで心療内科に行く事を勧めないのか気になる…』と。

夫に話すと、セカンドオピニオンに行かれた事が納得行かなかったからじゃない?と言われました。

私はこの市民病院の診察が一通り終わり、『何なのかわかりません…』と言われたあと、褐色細胞腫の会の代表の方に教えていただいた名医の病院で褐色細胞腫の検査を受けていました。

自分の人生を生きていないと病気になる

検査入院中に目を引く本を見付けました。

この本の内容は、理解しがたい人と感じる方がいると思います。でも、私には納得できることばかりでした。

読んでいると、前向きな気持ちになり、不安な検査入院も『頑張ろう』と思うことが出来ました。

気になった方は読んでみてください。

私も最近心が疲れてしまったので、またこの本を読んで、気持ちをリフレッシュさせたいと思います。

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必ず治ると信じる

あー長くなってしまいました。

気持ちを少し吐き出す事ができて、心が軽くなりました。

最後まで読んでくださった方。ありがとうございます(´;ω;`)♡♡♡

今病気で悩んでいたり、苦しんでいる方の病気が完治しますように。

この世から治らない病気がなくなりますように。

この世から病気、事故など…悲しい死がなくなり、この世の人達皆が幸せな人生を送ることができますように。

最後までお読みくださいまして、ありがとうございました。

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